বিরল রোগগুলির নজরে না যাওয়া উচিত

বিরল রোগগুলি সেগুলি তারা কেবল জনসংখ্যার সংখ্যালঘু অংশকেই প্রভাবিত করে অথবা তাদের যত সহজেই নির্ণয় করা যায় বা তত দ্রুত চিকিত্সা করা যায় না।

কোনও রোগকে "বিরল" হিসাবে শ্রেণীবদ্ধ করার জন্য এটি অবশ্যই খুব সীমিত সংখ্যক লোককে, অর্থাৎ ২ হাজারের মধ্যে একটিরও কম প্রভাব ফেলতে পারে। তবে, আমরা এমন রোগগুলিও খুঁজে পাই প্রতি 100.000 জনকে একজনকে প্রভাবিত করুন।

দুর্ভাগ্যক্রমে এই ধরণের রোগগুলির প্রচুর পরিমাণ রয়েছে, তবে প্রতিদিন আমরা তাদের সম্পর্কে আরও প্রমাণ রাখি। তবে এর চিকিত্সা এবং চিকিত্সা অগ্রগতিগুলি দ্রুত বিকশিত হচ্ছে না।

বিরল রোগের কারণে উত্পন্ন হয় জেনেটিক পরিবর্তন ব্যক্তির নিজস্ব জীবের মধ্যে। অতএব, এর চেহারা রোধ করা অসম্ভব। বিভিন্ন ধরণের রোগ রয়েছে, প্রত্যেকেই এমন একটি টাইপোলজির যা এটির দ্বারা আক্রান্ত ব্যক্তিকে আলাদাভাবে প্রভাবিত করে।

নীচে আমরা এই বিরল রোগগুলির কয়েকটি ব্যাখ্যা করব, এগুলির মধ্যে কী রয়েছে এবং কী কী লক্ষণ রয়েছে।

মোবিয়াস সিনড্রোম

ব্যক্তির জিনেটিক্সে এই রোগটির উত্স রয়েছে। এটি আমাদের খুলির সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ দুটি স্নায়ুর বিকাশের অভাব দ্বারা চিহ্নিত করা হয়। এই কারণে, এই অস্বাভাবিক লোকদের রয়েছে মুখের অভিব্যক্তি বজায় রাখা অসুবিধা এবং সময়ের সাথে সাথে, মুখের বৈশিষ্ট্য এবং চোখের চলাচল অবশ হয়ে যায়।

অভিব্যক্তির এই অভাব বক্তৃতা অসুবিধা, উচ্চারণ সমস্যা এবং কিছু drooling সঙ্গে হতে পারে।

শানলেইন-হেনোচ পুর

পিএসএইচও বলা হয়, এটি কৈশিকগুলির প্রদাহ দ্বারা চিহ্নিত করা হয়। কৈশিকগুলি হ'ল ক্ষুদ্রতম রক্তনালী এবং এই রোগটি মূলত সেইগুলির মধ্যে প্রভাব ফেলে ত্বক, যারা বৃক্ক এবং তাদের অন্ত্র.

এটি সরাসরি ত্বকের কৈশিকগুলিকে প্রভাবিত করলে, তারা রক্তবর্ণ বর্ণ ধারণ করে লাল এবং স্ফীত হয়ে যায়। অন্যদিকে, যদি ক্ষতিগ্রস্থ কৈশিকগুলি অন্ত্রগুলির মধ্যে থাকে তবে ব্যক্তি প্রস্রাব এবং মলগুলিতে রক্ত ​​উপস্থাপন করতে পারে।

অ্যামায়োট্রফিক ল্যাটেরাল স্ক্লেরসিস

এই বিরল রোগের কারণ A মোটর নিউরনের প্রগতিশীল ক্ষতি এবং এটি এটিকে একটি নিউরোডিজেনারেটিভ রোগে পরিণত করে। এটি খুব বিরল, যেহেতু 5 এর মধ্যে কেবল 9 থেকে 100.000 জন লোক এতে ভোগেন। 40 থেকে 60 বছর বয়সের মধ্যে লক্ষণগুলি দেখা দেয়। উভয় পেশী অবক্ষয়জনিত জটিলতা এবং শ্বাস প্রশ্বাসের ব্যর্থতা দ্রুত এবং নিরলস অবনতি ঘটায়।

প্রাদার উইল সিনড্রোম

এই বিরল রোগটি গর্ভাবস্থায় বিকাশ লাভ করে। এটি 1887 সালে ল্যাংডন ডাউন দ্বারা উন্মোচিত হয়েছিল এবং এর ফ্রিকোয়েন্সি প্রতি 25.000 জনের মধ্যে একজন ব্যক্তি। এই রোগ দ্বারা চিহ্নিত করা হয় স্থূলত্ব, মানসিক প্রতিবন্ধকতায় ভুগছেন এবং পেশীগুলির নিম্ন বিকাশ ঘটে যা সরাসরি ব্যক্তির যৌনাঙ্গে ক্রিয়াকলাপকে প্রভাবিত করে।

ব্যথায় জন্মগত সংবেদনশীলতা

এটি একটি জিনগত ব্যাধি যা সরাসরি স্নায়ুতন্ত্রকে প্রভাবিত করে। স্নায়ুতন্ত্র রক্তচাপ, হার্ট রেট, ব্যথা অনুভব করার ক্ষমতা, পাশাপাশি তাপমাত্রা নিয়ন্ত্রণ করার দায়িত্বে রয়েছে।

অনুভূতি না হওয়ার ফলস্বরূপ, আরও সহজেই আঘাতের ঝুঁকি রয়েছে: ট্রমা, ফ্র্যাকচার, পোড়া ইত্যাদি এটি তাদের সম্ভাব্য আঘাতগুলি এড়ানোর জন্য কম বয়সে প্রতিদিন তদারকি করতে বাধ্য করে। প্রাপ্তবয়স্ক হিসাবে তাদের রক্তচাপ, চিনির মাত্রা ইত্যাদিরও কঠোর নিয়ন্ত্রণ রাখা উচিত, যেহেতু তারা যদি কোনও অভ্যন্তরীণ আঘাত পান তবে তারা তা লক্ষ্য করবেন না।

গিলস ডি লা টুরেটে সিনড্রোম

এটি "টিক ডিজিজ" নামে পরিচিত, এটি একটি অদ্ভুত প্যাথলজি যা স্নায়ুতন্ত্রকে প্রভাবিত করে। এই কৌশলগুলি ব্যক্তি দ্বারা নিয়ন্ত্রণহীন, তারা হ'ল দ্রুত, পুনরাবৃত্তিমূলক এবং স্বেচ্ছাসেবী আন্দোলন। এগুলি একদল পেশীগুলির দ্বারা তৈরি করা হয় যা একে অপরের সাথে কার্যকরীভাবে সম্পর্কিত। কখনও কখনও, কৌশল হিসাবে একই সময়ে, এটি শব্দ বা শব্দের একটি অনৈচ্ছিক উত্পাদন হতে পারে।

উপরে বর্ণিত সমস্ত রোগগুলির মধ্যে একটি জিনিস মিল রয়েছে এবং তা হ'ল ব্যক্তির জেনেটিক্স দ্বারা উত্পাদিত হয় এবং এগুলি এড়াতে কিছুই করা যায় না। এই বক্তব্য থাকা সত্ত্বেও, বাজারে দুর্দান্ত ওষুধ রয়েছে যেগুলি রোগের উপর নির্ভর করে রোগের অনেক লক্ষণকে নিয়ন্ত্রণে রাখতে এবং সহায়তা করে।

Lলাফালাফি এবং সীমা দ্বারা মেডিসিন এবং বিজ্ঞান অগ্রিম এবং তারা ক্রমশ এই ধরণের রোগে আরও বেশি নিয়ন্ত্রণ এবং আরও ভাল নির্ণয়ের গ্যারান্টি দেয়।

ফেব্রুয়ারি 28 এ বিরল রোগের বিরুদ্ধে লড়াই করুন

প্রতি বছর হিসাবে, আগামী 28 ফেব্রুয়ারি উদযাপিত হবে বিরল বা অসাধারণ রোগ দিবস, এই ধরণের রোগ সম্পর্কে সমাজের সচেতনতা বাড়াতে। এই বছর উদযাপন এই দিন উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করার প্রস্তাবিত থিম হয় জীবনের গুণমান। বিরল রোগের সমস্ত পর্যায়ে অবশ্যই এমন একটি মানের জীবনের যত্ন নেওয়া উচিত এবং তা মনে রাখতে হবে।

ভুলে যাবেন না যে স্পেনে অনেক লোক আছেন যারা বিরল রোগে ভুগছেন এবং আরও অনেক প্রত্যক্ষ আত্মীয়। অস্তিত্ব আছে জন প্রশাসন দ্বারা কিছু অবহেলা যা এই জাতীয় রোগের তদন্তকে রক্ষা করে এবং রক্ষণ করে এমন একটি আর্থিক তহবিলের গ্যারান্টি দেওয়ার দায়িত্বে রয়েছে। গবেষণা এবং উন্নয়ন ব্যতীত গুরুতর লক্ষণ ও অসুস্থতা দূর করার প্রতিকার ও চিকিত্সা খুঁজে পাওয়ার কোনও আশা নেই।