‘Ice bucket challenge’ da voz a la Esclerosis Lateral Amiotrófica

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Seguramente estés acostumbrado a ver en Internet decenas de vídeos de personas tirándose cubos de agua helada. No es que estén locos o que estén disfrutando de manera diferente de un buen chapuzón o innoven en cómo resguardarse del calor, sino que están participando en el movimiento del ‘Ice Bucket Challenge’.

El ‘Ice Bucket Challenge’ o el también denominado ‘Desafío del cubo de agua fría’ es una campaña publicitaria solidaria que ha aparecido con el objetivo de generar conciencia en la sociedad poniéndose en la piel de las personas que padecen una enfermedad rara, la Esclerosis Laterial Amiotrófica. Es conocida por sus siglas, como ELA o ALS por sus siglas en inglés.

¿Qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica?

El ELA es una enfermedad degenerativa de las células nerviosas del sistema motor, las motoneuronas dejan de cumplir sus funciones. Las motoneuronas son un tipo de células nerviosas que controlan el movimiento de los músculos, pero cuando se ven afectadas disminuyen su funcionamiento y mueren provocando la debilidad y la atrofia muscular tan característica en el ELA.

Los sentidos no se ven nunca afectados, el oído, el habla o la visión quedan intactas, así como las necesidades biológicas como los esfínteres o la función sexual tampoco se ven afectados.

Esta dura enfermedad fue descubierta por Jean Marie Charcot en 1869, un neurólogo francés. Para entender mejor la enfermedad veamos qué significan cada una de las palabras que la componen:

  • Esclerosis: Significa endurecimiento y se refiere a la cicatriz  que se crea en el tejido nervioso cuando empieza a degenerarse.
  • Lateral: se refiere al conjunto de nervios situados a  los lados de la espina dorsal, éstos suelen ser los mayores afectados en esta enfermedad.
  • Amiotrófica: Es la atrofia muscular generada por la incapacidad del movimiento.

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A día de hoy no se conocen las causas que provocan esta grave enfermedad degenerativa. Algunas de las teorías que se barajan es que la enfermedad surge de la combinación de varios factores:

  • Se altera el glutamato dentro del metabolismo, es decir, un aminoácido imprescindible para conseguir el impulso nervioso.
  • Daño hidroxirodical, una sensibilidad que aumenta el daño neuronal producido por productos tóxicos
  • Muerte prematura de neuronas
  • Fallo en el crecimiento neuronal
  • Factores genéticos, que engloban las alteraciones dentro de las cadenas de ADN que en la mayoría de los casos se transmiten por herencia. Dentro del ELA suele ser entorno al 5 y 10% de los casos

La Esclerosis Lateral Amiotrófica afecta a adultos entre 40 y 70 años, aunque existen casos en personas más jóvenes. Suele ser más habitual en hombres. Es España se estima que cada año padecen 900 personas más el ELA y que el número total de afectados es de 4.000 personas.

No existe ninguna prueba específica de laboratorio para detectar la enfermedad, el especialista en neurología hace sus diversos ensayos para detectar todas las anomalías. Evaluando el historial médico del paciente, tras realizar un completo examen y un electromiograma. Una prueba que estudia la salud de los nervios del cuerpo y músculos.

El Ice Bucket Challenge

¿Y por qué ahora todo el mundo conoce y sabe qué es el ELA? En Estados Unidos hicieron una convención para concienciar a la gente sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica y decidieron que para que las personas entendieran qué es lo que se siente padeciendo esta enfermedad se tirasen un cubo de agua muy fría e incluso helada con cubitos de hielo para que notaran cómo sus músculos se contraen, sufren y padecen como los diagnosticados por ELA. Porque el ELA provoca que el organismo baje mucho de temperatura.

Este acto se viralizó de tal modo que se creó desde los Estados Unidos una cadena en la que cada persona “nomina” a tres compañeros a lanzarse agua helada por encima, si no cumplen el reto deben donar 100 dólares y sí lo cumplían tan sólo 8 dólares a la asociación internacional de investigación. Esta cadena a sobrepasado fronteras y en España cada día vemos a alguien conocido lanzándose un cubo de agua por encima. La idea es recaudar el suficiente dinero para que los laboratorios investiguen más sobre la enfermedad.

Éstos son algunos de los famosos que se han animado a lanzarse al reto y luchar contra el ELA. George W. Bush, Bill Gates, Neymar, Cristiano Ronaldo, Iker Casillas, Sara Carbonero, Shakira, Lady Gaga, Demi Lovato, Juanes, Will Smith…

A continuación os dejamos un vídeo en el que muestra la dura realidad de esta enfermedad.


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